Misión

Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las(os) pacientes de XLH en México mediante la divulgación de información, asesoramiento y creación de comunidad.

Nuestra misión es generar acciones orientadas al mejoramiento de la calidad de vida de las(os) pacientes de raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH). Partiendo de la formación, difusión, visibilización y concientización de la existencia de la enfermedad, la importancia del diagnóstico certero y temprano, la atención médica integral y el tratamiento adecuado.

Así como la creación de espacios seguros, de apoyo, acompañamiento y formación para pacientes y familiares.

Visión

Ser una asociación líder que inspire cambios positivos en el diagnóstico, tratamiento y divulgación del XLH en México.

Nuestra visión es ser una asociación civil con presencia a nivel nacional, referente en el trabajo en pos de las(os) pacientes de raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) y otros raquitismos hereditarios.

Así como ser un espacio seguro al que las(os) pacientes y familiares puedan sentirse libres de recurrir en busca de apoyo.

Objetivos

A través de nuestra Asociación buscamos propiciar la difusión sobre XLH entre autoridades, profesionales de la salud, pacientes y familias.

Motivación

La motivación de este proyecto nace de la necesidad de crear conciencia y apoyo para quienes viven con XLH.

Presencia del XLH en México

Nuestra asociación está presente en diferentes estados de la República Mexicana, trabajando en red con pacientes, familias y profesionales de la salud para visibilizar y mejorar la atención del XLH.

Este mapa refleja nuestra cobertura y el compromiso de cada comunidad involucrada.

Galería

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XLH México