Misión
Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las(os) pacientes de XLH en México mediante la divulgación de información, asesoramiento y creación de comunidad.
Así como la creación de espacios seguros, de apoyo, acompañamiento y formación para pacientes y familiares.
Visión
Ser una asociación líder que inspire cambios positivos en el diagnóstico, tratamiento y divulgación del XLH en México.
Así como ser un espacio seguro al que las(os) pacientes y familiares puedan sentirse libres de recurrir en busca de apoyo.
Objetivos
Nuestro objetivo principal como asociación es ayudar, apoyar y representar a las(os) pacientes de XLH en México, formándolos, acompañándolos, informándolos y orientándolos en vivencia personal con una enfermedad poco frecuente.
Motivación
El raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), sí es una enfermedad de baja prevalencia, pero no por eso es invisible ni debe vivirse en soledad. Al contrario, la generación de comunidad y el acompañamiento que esta provee es de vital importancia en el abordaje de la misma, en todos los aspectos.
Presencia del XLH en México
Nuestra asociación está presente en diferentes estados de la República Mexicana, trabajando en red con pacientes, familias y profesionales de la salud para visibilizar y mejorar la atención del XLH.
Este mapa refleja nuestra cobertura y el compromiso de cada comunidad involucrada.
Galería
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