XLH México
Somos una asociación mexicana sin fines de lucro fundada en 2019, que brinda apoyo a personas diagnosticadas con Raquitismo Hipofosfatémico ligado al Cromosoma X (XLH) y otros raquitismos hereditarios, y sus familias.
Nuestra comunidad está conformada por familias mexicanas que conviven con XLH, que buscan informarse, encontrar mejores tratamientos y difundir el conocimiento de la enfermedad.
Nuestra Historia
XLH México nació con el compromiso de acompañar a las personas que enfrentan raquitismos hereditarios, creando un espacio de apoyo, información y comunidad.
La asociación XLH y Otros Raquitismos México fue fundada en 2019 ...
Al momento hemos logrado realizar y participar en diferentes simposios ...
De igual forma, hemos asistido ante tomadores de decisiones del gobierno ...
En 2021 solicitamos a COFEPRIS la aprobación de un tratamiento ...
Actualmente seguimos gestionando con IMSS, ISSSTE, INSABI, etc. ...
Nuestros Valores
Empatía
Nos ponemos en el lugar de cada persona con XLH, escuchando y entendiendo sus necesidades.
Comunidad
Fomentamos redes de apoyo entre pacientes, familiares y especialistas.
Conciencia
Promovemos el conocimiento y sensibilización sobre el XLH.
Compromiso
Trabajamos constantemente para mejorar la calidad de vida de quienes viven con XLH.
Nuestro Equipo
María González
Presidenta
Carlos Pérez
Vicepresidente
Enrique Ramírez
Comunicación